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L’accès aux traitements existants
Aujourd’hui, aucun traitement n’est disponible en France. Pourtant, des thérapies géniques prometteuses existent à l’étranger.
Nous nous mobilisons pour obtenir un accès compassionnel à ces traitements, afin que Matéo puisse en bénéficier sans quitter son pays. Cette démarche est essentielle pour lui et pour toutes les personnes touchées par cette maladie.
Une mobilisation collective
C’est pour Matéo, et pour tous ceux confrontés à cette épreuve, que nous avons créé l’association « Pour revoir le monde ».
Notre mission : sensibiliser, informer et agir pour accélérer l’accès aux soins. Ensemble, nous pouvons faire bouger les lignes et offrir un espoir concret à ceux qui, comme Matéo, méritent toutes leurs chances.
Obtenir un accès compassionnel aux traitements
Notre priorité absolue est de permettre à Matéo d’accéder aux traitements existants. Aujourd’hui, aucun traitement n’est disponible en France, mais des avancées prometteuses à l’étranger offrent un véritable espoir. Nous nous mobilisons pour obtenir un accès compassionnel aux soins déjà développés, afin que Matéo puisse bénéficier des meilleures chances ici, sans avoir à quitter son pays.
Soutenir Matéo et financer ses soins
Nous collectons des fonds pour couvrir les traitements, les déplacements, le matériel adapté et les aménagements nécessaires à son quotidien. L’objectif est de lui offrir un cadre de vie optimal tout en poursuivant les démarches pour améliorer son accès aux soins.
Faire connaître la maladie et mobiliser les pouvoirs publics
La neuropathie optique de Leber reste méconnue. Nous œuvrons pour informer et sensibiliser le public afin de briser les préjugés liés au handicap visuel. En parallèle, nous plaidons activement auprès des pouvoirs publics pour une meilleure reconnaissance des maladies rares et un soutien renforcé aux patients et à la recherche.
Encourager la recherche et la thérapie génique
Nous soutenons l’association Ouvrir les Yeux ainsi que les chercheurs qui développent des solutions thérapeutiques innovantes. La thérapie génique représente une lueur d’espoir pour les personnes atteintes de cette maladie, et nous mettons tout en œuvre pour favoriser son avancement et accélérer l’accès aux soins.
Il y a encore quelques mois, Matéo menait une vie comme tous les jeunes de son âge. Lycéen à Béziers, il avait des projets, des rêves, une indépendance qu’il chérissait. Puis, tout a basculé brutalement. Sa vision a commencé à se troubler, les lettres dans ses cahiers devenaient floues, les visages plus difficiles à distinguer. Très vite, le diagnostic est tombé : neuropathie optique héréditaire de Leber.
« Tout allait si vite. J’ai appelé ma mère pour lui dire que je ne voyais plus bien… » se souvient Matéo. En quelques semaines, sa vue s’est fortement dégradée, l’obligeant à réapprendre à vivre autrement. Finis les trajets en scooter, les sorties sans accompagnement, les activités qui faisaient son quotidien.
Pour sa famille, le choc a été immense. « Voir son enfant perdre la vue, sans pouvoir rien faire, c’est une douleur indescriptible », confie sa maman. Mais très vite, ils ont décidé de ne pas se laisser abattre. Ensemble, ils ont cherché des solutions, des pistes d’espoir. Un essai clinique pourrait être une opportunité, mais les traitements se font souvent à l’étranger et nécessitent des fonds importants.
C’est ainsi qu’est née l’association « Pour revoir le monde ». « On veut tout tenter, on refuse de baisser les bras », affirme Matéo. Avec le soutien de proches, d’amis et de bénévoles, la famille mobilise un élan de solidarité pour financer les soins et donner une chance à Matéo de retrouver une partie de sa vue.
Aujourd’hui, malgré les épreuves, Matéo garde l’espoir. « Je veux continuer mes études, apprendre à vivre autrement. Mais surtout, je veux croire que des solutions existent. » Grâce aux dons et au soutien de chacun, un avenir reste possible.
Vous aussi, rejoignez-nous dans ce combat. Chaque aide, chaque geste compte pour permettre à Matéo d’accéder aux soins dont il a besoin.